Énoncé de position conjoint

Novembre 2016

Résumé

La rétinite pigmentaire (RP) désigne un groupe de maladies génétiques rares qui causent une détérioration lente, mais progressive des cellules photoréceptrices de la rétine. Les symptômes de la RP apparaissent généralement dès l’enfance, avec une baisse de la vision nocturne, suivie d’une perte de la vision périphérique. La maladie peut entraîner la perte complète de la vision. Il n’existe actuellement aucun moyen de guérir la RP.

Depuis 1992, des médecins de Cuba proposent un traitement de la RP pour un coût initial d’un peu plus de 10 000 $CA. Le traitement cubain comporte une chirurgie oculaire, de l’ozonothérapie, de l’électrostimulation et des médicaments. Aucune étude indépendante avec examen par des pairs n’a cependant démontré que ce traitement améliore ou stabilise la fonction rétinienne.

La Société canadienne d’ophtalmologie (SCO) ne recommande pas le traitement cubain aux patients atteints de RP, en l’absence de preuves objectives et examinées par des pairs soutenant son efficacité et son innocuité et compte tenu du fait que le traitement semble avoir aggravé les symptômes de certains patients.

Énoncé de position complet

La rétinite pigmentaire (RP) désigne un groupe de maladies génétiques rares qui causent une détérioration lente, mais progressive des cellules photoréceptrices de la rétine. Elle touche environ un Canadien sur 3 500.¹ Les symptômes de la RP apparaissent généralement dès l’enfance, avec une baisse de la vision nocturne, suivie d’une perte de la vision périphérique. La maladie peut entraîner la perte complète de la vision. La RP touche généralement les deux yeux, et sa gravité peut aller de l’absence de problèmes visuels dans certaines familles à la cécité précoce dans d’autres. Il n’existe actuellement aucun moyen de guérir la RP.

Depuis 1992, des médecins de Cuba proposent un traitement de la RP au coût de 10 000 $CA pour une chirurgie initiale, suivie par des traitements additionnels d’ozonothérapie à chaque 6-12 mois à un coût de 4 900 $CA par session.² Le traitement est ouvert aux patients venant de partout dans le monde et comporte les éléments suivants :

1. Chirurgie oculaire : Un flap de tissu adipeux vasculaire provenant de l’orbite est inséré du côté temporal de l’œil dans une poche sclérochoroïdienne façonnée chirurgicalement. En principe, cette chirurgie devrait accroître le débit sanguin, ce qui stabiliserait la progression de la RP. Or, selon l’état actuel des connaissances dans le domaine fondé sur des travaux de recherche en science fondamentale, la RP est une maladie cellulaire et non causée par un perturbation de la circulation sanguine.² De plus, plusieurs complications ont été rapportés chez des patients opérés en période post-opératoire: photophobie, strabisme avec diplopie, rupture ou perforation de la paroi sclérale et du globe au cours de l’intervention.^3,4
2. Ozonothérapie : Après la chirurgie, de l’ozone est administré aux patients pendant 14 à 21 jours, par voie rectale ou intraveineuse. En théorie, ce traitement devrait renforcer le système de défense antioxydant, ce qui réduirait les dommages causés par la peroxydation lipidique. Cette thèse reste controversée dans le milieu scientifique.⁵ L’ozone étant une molécule instable, elle peut se dégrader avant même d’être introduite dans le corps. De plus, quand il est infusé dans le sang humain, l’ozone se transforme en un dérivé réactif de l’oxygène pouvant produire l’effet opposé, soit induire un stress oxydatif et des dommages cellulaires.⁶
3. Électrostimulation : Après la chirurgie, les patients subissent de multiples séances d’électrostimulation ciblant la tête, le cou, la plante des pieds et la paume des mains, pendant une période de 14 à 21 jours.⁷
4. Médicaments : Après la chirurgie, certains patients se voient administrer un mélange d’antiplaquettaires, d’antioxydants, d’immunomodulateurs, de vitamines et de minéraux. L’information sur les dosages précis et sur les noms des médicaments n’est pas directement accessible et varie selon les cas.³

Bien que le traitement cubain soit offert depuis plus de 20 ans, les médecins qui le proposent n’ont pas prouvé scientifiquement sa validité ni démontré leurs techniques à des pairs en dehors de leurs cliniques. De plus, les résultats du traitement n’ont fait l’objet d’aucun article publié dans un journal médical avec comité de révision, et aucune étude longitudinale n’a été menée, même si le traitement est offert depuis le début des années 1990.⁷

Les quelques études sur la RP qui ont été réalisées constatent l’absence de preuves que le traitement cubain améliore ou stabilise la fonction rétinienne. En fait, selon une étude menée en 1996 par Berson et ses collègues, le traitement a entraîné une perte de 12,9 % du champ visuel chez certains patients.⁸

En l’absence d’études médicales objectives, indépendantes et examinées par des pairs, la SCO ne recommande pas le traitement cubain aux personnes atteintes de RP. La SCO conseille même fortement à ces personnes d’éviter le traitement cubain en l’absence de preuves de son efficacité et de son innocuité et compte tenu du fait que, dans certains cas, le traitement semble avoir aggravé les symptômes des patients.

Références

1. Foundation Fighting Blindness. http://ffb.ca/learn/eye-diseases/
2. Richard F. Tourisme médical. Hôpital sous les tropiques. Journal de la rue 2009;1^er août. http://journaldelarue.wordpress.com/2009/08/01/tourisme-medical-hopital-sous-les-tropiques/.
3. Parmeggiani F, Sato G, De Nadai K, Romano MR, Binotto A, Costagliola C. Clinical and rehabilitative management of retinitis pigmentosa: up-to-date. Current Genomics. 2011, 12, 250-259.
4. Berger RW, Haase W, Gerding H. Original papers: Ocular motility disorders after surgery for retinitis pigmentosa ‘Cuba-therapy’. Strabismus 1995;3(1): 13-20.
5. Copello, M, Eguía, F, Menéndez, S, Menéndez, N. Ozone therapy in patients with retinitis pigmentosa. Ozone: Science & Engineering. 2003, 25(3), 223-232.
6. Fishman GA. A historical perspective on the early treatment of night blindness and the use of dubious and unproven treatment strategies for patients with retinitis pigmentosa. Survey of Ophthalmology 2013;58(6):652-663.
7. Duquette J. Is there evidence supporting the Cuban treatment for RP? Institut Nazareth & Louis-Braille, 2010. http://www.inlb.qc.ca/recherche-publ/is-there-evidence-supporting-the-cuban-treatment-for-rp/.
8. Berson EL, Remulla JC, Rosner B, Sandberg MA, Weigel-DiFranco C. Evaluation of Patients with Retinitis Pigmentosa Receiving Electric Stimulation, Ozonated Blood, and Ocular Surgery in Cuba. Arch Ophthalmol. 1996;114(5):560-563. doi:10.1001/archopht.1996.01100130552009.

Report

2016

Read the full report on the valuation of uninsured ophthalmological services

Canadian ophthalmologists asked the Canadian Ophthalmological Society (COS) to provide guidance with regard to physician fees for services that are presently uninsured by provincial and territorial health insurance in many jurisdictions.

COS commissioned Health Intelligence Inc., an independent and well-respected health research firm, to conduct a study using recognized methodologies to determine fair market value for these uninsured services.

Révision : août 2022

La Société canadienne d’ophtalmologie (SCO) et la Société canadienne de la cornée, des maladies externes et de la chirurgie réfractive (SCCMECR), sa société de surspécialité, visent l’excellence en ophtalmologie. L’excellence exige le respect des plus hautes normes d’éthique dans toutes les activités professionnelles, y compris le marketing et la publicité. Nous avons pour principe directeur que le bien-être des patients est primordial. Une publicité est éthique quand elle informe et sensibilise le patient, quand elle ne crée pas de confusion ou qu’elle n’induit pas en erreur, et lorsqu’elle renforce – sans s’y substituer – une discussion complète entre le patient et le chirurgien. Rien ne remplace des conseils aux patients, qui peuvent uniquement être prodigués dans un contexte personnalisé.

La SCO et la SCCMECR sont d’avis que, lorsqu’elle prend la forme d’information destinée aux patients, la publicité est régie par les lignes directrices et politiques en matière d’éthique qui couvrent l’information aux patients, y compris les lignes directrices des ordres provinciaux de médecins et chirurgiens.

En particulier, nous sommes d’accord avec l’American Academy of Ophthalmology (AAO) sur le fait qu’une bonne information destinée aux patients :

• Est claire, précise, à jour et complète;
• Évite les déclarations trompeuses;
• N’est pas exagérée et ne crée pas d’attentes irréalistes chez les patients;
• Sert de tremplin pour une discussion verbale avec le patient.

La SCO et la SCCMECR recommandent que leurs membres respectent ces normes.

Nous sommes également d’accord avec la déclaration commune de l’American Academy of Ophthalmology, de l’American Society of Cataract and Refractive Surgeons (ASCRS) et de l’International Society of Refractive Surgery of the American Academy of Ophthalmology intitulée Guidelines for Refractive Surgery Advertising Policy et recommandons que nos membres en tiennent compte.

Aucun ensemble de lignes directrices ne peut prévoir toutes les prétentions ou expressions publicitaires possibles. Au bout du compte, la publicité est une question d’éthique, et nous nous attendons à ce que nos membres respectent les plus hautes normes d’éthique en publicité comme dans tout autre aspect de leur pratique.

April 2012

The Canadian Ophthalmological Society’s (COS) expert working group on driving and vision standards provided recommendations on the visual acuity and visual field needed for safe driving in Canada.

These recommendations are published in Section 12: Vision of the Canadian Medical Association Driver’s Guide, 8th edition.

COS’s Vision Standards for Driving Committee revisited the vision section of the guide in April 2012 and indicated no changes were required at this time.

Background

When a patient is visually impaired, the physician should inform the patient of the nature and extent of the visual defect and, if required, report the problem to the appropriate authorities.

When minor visual defects are not accompanied by cognitive defects or neglect, most drivers are capable of compensating for partial defects. For example, most people adapt to the loss of an eye in a period of several months.

Recent studies indicate that experienced drivers can compensate for a loss of visual acuity if they are in familiar surroundings and they limit their speed.  In these circumstances, functional assessments are indicated.

Section 12 presents information about the recommended visual acuity and visual field needed for safe driving (section 12.2). Actual standards for these functions are set by provincial or territorial licensing authorities and may vary among jurisdictions as well as varying from the recommendations in Section 12, which are based on expert opinion.

Section 12 also presents information about other important visual functions that should be taken into consideration in determining fitness to drive (section 12.3) and recommendations for exceptional cases that require individual assessment (section 12.4).

It also provides further detail on recommended testing procedures (addendum 1), a list of medical conditions with increased risk for vision problems and a discussion of the use of vision aids in driving (addendum 2).

December 2009

National retinoblastoma strategy: Canadian guidelines for care

These guidelines are based on the best available evidence and expert opinion, and are intended to optimize patterns of clinical practice. They are not to be prescriptive or replace clinical judgement, nor restrict innovation. Healthcare professionals must always consider the needs, preferences, values, financial and personal circumstances of individual patients and work within the realities of their healthcare setting. Inequities in staffing, financial, equipment, and healthcare resources in different jurisdictions may impact upon physician and patient options and decisions. As the general nature of guidelines cannot provide individualized guidance for all patients in all circumstances, this document should not be used as a legal resource.